Tiga bersaudara dari Indiana didiagnosis menderita cacat langka setelah mengalami sakit kepala berulang

Tiga adik laki-laki dari Indiana didiagnosis menderita kondisi kecacatan langka yang sama setelah ketiganya mengalami sakit kepala berulang, menurut orang tua anak laki-laki tersebut yang baru-baru ini angkat bicara tentang permasalahan kesehatan.

Lincoln, Noreen, dan Remley Ness memiliki bekas luka serupa di bagian belakang kepala mereka setelah menjalani operasi malformasi Chiari, yang menurut para ahli hanya dialami oleh satu dari 1.000 orang di seluruh dunia.

Kondisi ini terjadi ketika otak di bagian belakang tengkorak terjepit melalui lubang alami dan meluas hingga ke sumsum tulang belakang. Menurut Kedokteran John Hopkins.

Gejalanya antara lain nyeri leher, gaya berjalan tidak stabil, koordinasi tangan-mata yang buruk, dan pusing. Menurut Mayo Clinic.

Kedua anak laki-laki tersebut, yang tinggal di Greenfield, sering menderita sakit kepala dan muntah sebelum kondisi mereka didiagnosis.

“Ini cukup menakutkan,” kata ayah anak-anak tersebut, Ron Ness WRTV mengatakan pada hari Jumat. “Tidak ada keraguan tentang itu.”

Ketiga bersaudara tersebut menjalani operasi, yang setiap saat menguras emosi keluarga.

“Saya menjadi mati rasa dan melakukan autopilot,” ibu Whitney Ness menjelaskan kepada stasiun tersebut.

“Tetapi hal itu tidak lagi membuatnya mudah secara emosional.

Remley adalah keponakan perempuan pertama yang didiagnosis menderita kondisi tersebut pada Juni 2022, tetapi saat itu dia tidak memerlukan operasi. Menurut Reporter Harian Greenfield. Dia mewawancarai keluarganya pada Maret 2024 ketika Lincoln berusia 10 tahun, Noreen berusia 5 tahun, dan Remley berusia 2 tahun.

Lincoln dilaporkan mulai menderita sakit kepala pada usia lima tahun, namun awalnya dianggap terkait dengan kelainan jantung bawaan. Pemindaian CAT selanjutnya pada bulan Februari 2023 mengungkapkan bahwa dia juga menderita malformasi Chiari dan dia menjalani operasi pada bulan berikutnya.

Media melaporkan bahwa Remley masih menderita, termasuk terjatuh secara acak, dan menjalani operasi pada Agustus 2023, bulan yang sama ketika Noreen mulai mengalami sakit kepala sebelum menjalani operasi pada Januari.

Lori Ackerman, dari Rumah Sakit Anak Riley, melakukan semua operasi yang disebut dekompresi malformasi Chiari, yaitu pengangkatan sepotong kecil bagian belakang tengkorak dan sepotong tulang berukuran tiga kali tiga sentimeter.

“Tujuan dari semua hal ini adalah untuk memberikan dampak pada kawasan tersebut,” kata Ackerman kepada Greenfield Daily Reporter. “Untuk memungkinkan cairan berpindah ke sana secara alami.”

Noreen dan Remley kemudian mengalami komplikasi, yang mengakibatkan pemasangan pintasan sehingga cairan otak tambahan dapat dialirkan ke perut.

Dia mencatat bahwa tidak biasa tiga anak dari keluarga yang sama menderita kondisi ini. Dokter dan ilmuwan sedang melakukan penelitian untuk menentukan apakah malformasi Chiari bersifat keturunan.

Whitney mengatakan anak-anak tersebut telah meningkat secara dramatis dan sebagian besar bisa menjadi “anak-anak pada umumnya”, tetapi dengan beberapa pengecualian besar, sehingga kepala mereka tidak terbentur.

“Sama seperti beberapa hari yang lalu ketika cuaca di luar sangat bagus dan semua orang bisa keluar dan mengendarai sesuatu, Noreen berdiri di garasi sambil menangis karena dia tidak bisa,” katanya.

Banyak orang dengan masalah neurologis tidak pernah mengalami gejala apa pun dan tidak selalu memerlukan perawatan medis, menurut Mayo Clinic.

Para orang tua bersuara untuk meningkatkan kesadaran dan berupaya membantu keluarga lain yang mengalami nasib serupa.

“Jika kita bisa membantu anak lain yang mungkin menderita sakit kepala dan meninggal berkali-kali, itu adalah kemenangan dalam buku saya,” kata Whitney kepada surat kabar tersebut.