Kematian Paula Roldan, wanita penderita amyotrophic lateral sclerosis yang berhasil melegalkan euthanasia di Ekuador.

Paula Roldan suka mengatakan bahwa dia mencintai kehidupan. Maka dimulailah wawancara yang dia berikan kepada El País, di mana dia pertama kali mempublikasikan kisahnya pada Oktober 2023. Dia menjalani waktu ekstra yang dia curi dari sains, yang diperkirakan karena kesehatannya yang memburuk. Dia meninggal beberapa bulan yang lalu. Namun dia sangat ingin hidup cukup lama untuk mengetahui hasil gugatannya ke Mahkamah Konstitusi yang menuntut agar euthanasia dilegalkan di Ekuador. Dia mencapai hal ini sebulan yang lalu, sebuah pencapaian signifikan bagi Ekuador yang juga menginspirasi organisasi dan pasien di seluruh Amerika Latin. Roldan meninggal pada hari Senin di Quito. Keadaan pasti kematiannya belum diketahui.

Dia menjalani pertarungan hukum dengan rasa sakit yang luar biasa yang dia rasakan di sekujur tubuhnya akibat penyakit amyotrophic lateral sclerosis, yang didiagnosisnya lebih dari tiga tahun lalu. Sklerosis lateral amiotrofik adalah penyakit degeneratif yang memburuk seiring berjalannya waktu dan menghancurkan sel-sel saraf yang mengontrol otot-otot yang melakukan gerakan sukarela. Dalam beberapa bulan, Paula kehilangan seluruh otot di tubuhnya, kecuali otot wajahnya. Ia berbicara perlahan dan susah payah karena mesin pernapasan yang membuatnya tetap hidup, namun setiap kalimat yang diucapkannya merupakan refleksi mendalam tentang kehidupan.

Pada tanggal 7 Februari 2024, hakim pengadilan menyatakan bahwa orang-orang yang “karena penderitaan parah akibat cedera tubuh yang serius dan tidak dapat disembuhkan atau penyakit serius dan tidak dapat disembuhkan” memiliki hak konstitusional untuk meminta bantuan kematian. Hari itu, Paula, dengan suara patah-patah, mencoba mengungkapkan apa yang dia rasakan dengan kata-kata. Perasaannya tidak bersifat perayaan, karena dia tahu apa arti keputusan ini baginya dan bagi orang lain yang menderita penyakit parah yang bersentuhan dengannya, dan yang penderitaannya juga dia ketahui. Ia juga tidak yakin pertarungan hukum yang memakan waktu bertahun-tahun bisa diselesaikan dalam waktu enam bulan.

-Bisakah kamu percaya aku melihatnya? Ketika saya memulai ini, semua orang mengatakan kepada saya bahwa hal ini tidak mungkin, bahwa pengadilan memerlukan waktu tiga tahun untuk menyelesaikan masalah ini dan saya tidak akan dapat menyelesaikannya. Jadi saya bilang oke, tidak masalah. Ini seperti ketika Anda menanam pohon dan semua orang duduk di bawah naungannya. Saya bisa melihatnya ketika saya sedang duduk di bawah naungan pohon yang saya tanam,” katanya pada hari dia mengetahui keputusan tersebut.

Dengan disahkannya euthanasia, ia bebas mengakhiri hidupnya kapan pun ia mau. Namun dengan semangat baru, dia merasa harus melepaskan sesuatu yang lain: jaringan dukungan psikologis untuk pasien ALS dan keluarga mereka, yang telah dia dedikasikan untuk dibangunnya selama hari-hari terakhir hidupnya. “Saya dan keluarga beruntung menerima dukungan dari para spesialis, karena banyak orang yang membantu kami, namun perawatan ini setidaknya membutuhkan biaya sekitar $800 per bulan, itulah sebabnya banyak orang mengatasi penyakit ini sendiri dan Saya tahu betapa sulitnya hal ini,” kata Paula dalam percakapan dengan surat kabar El Pais beberapa hari sebelum kematiannya. Saya meminta beberapa dokter untuk bergabung dalam proyek ini, namun saya perlu mengetahui berapa banyak dokter yang harus saya bantu, dan saya ingin memulai dengan database, yang akan membuat kasus ALS di Ekuador menjadi transparan, karena tidak ada catatan akurat mengenai berapa banyak dokter yang harus saya bantu. kasus yang ada. Kementerian Kesehatan Masyarakat memasukkannya ke dalam penyakit neuron motorik. Sejak tahun 2020, terdapat 58 kasus yang tercatat di sistem publik, namun tidak diketahui secara pasti berapa banyak orang yang saat ini tertular penyakit tersebut.

Dari tempat tidur di ruang tamu rumahnya di Quito, dia terus mengatur segalanya untuk keluarganya: makanan sehari-hari, pakaian yang akan dikenakan putranya yang berusia empat tahun ketika dia bangun setiap hari, tugas sekolah, hadiah, dan surat. Foto-foto yang dia simpan dalam kapsul waktu tanggal-tanggal spesial yang dia tinggalkan untuknya sampai dia berumur empat puluh. Dari tempat yang tidak bisa ia gerakkan, ia juga mengadakan pertemuan virtual dengan pihak-pihak yang secara sukarela mendukung gagasannya untuk membiarkan pasien ALS lainnya mengalami rasa sakit, dan menanggapi surat dari mereka yang menghadapi kendala dalam pelaksanaan euthanasia. Perjuangannya melawan putusan pengadilan tidak berhenti sampai suaranya memudar pada 11 Maret. Dia meninggal dikelilingi oleh keluarganya, seperti yang diinginkan Paula. Tidak akan ada gaun hitam di pemakamannya, saya tidak bisa menjamin orang tidak akan menangis ketika mengingatnya, tapi dia akan berusaha meringankan rasa sakitnya dengan lagu favoritnya. menjalani kehidupanOleh Coldplay. Karena meski tanpa dia di sini, Paula ingin mengingatkan Anda bahwa hidup harus dirayakan dan Anda menempatkan hidup dalam perjuangan yang sesungguhnya.

Ikuti semua informasi dari El PAÍS América di Facebook Dan Satau di kami Buletin mingguan.